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rioritizing solutions and improving resources among young pediatric brain tumor survivors: Results of an online survey

Résumé

Les survivants pédiatriques de tumeurs cérébrales (PBTS) éprouvent souvent des difficultés sociales, scolaires et professionnelles pendant le suivi. Malgré leurs besoins, ils n’utilisent souvent pas les services qui leur sont offerts. Suite à une étude qualitative précédente, nous avons formulé des solutions pour aider à soutenir le retour du PBTS aux activités quotidiennes après la fin du traitement. La présente étude vise à confirmer et prioriser ces solutions avec un échantillon plus large. Nous avons utilisé une enquête à méthodes mixtes auprès de 68 participants (43 survivants, 25 parents, âge du PBTS : 15-39 ans). Premièrement, nous avons collecté des informations sur l’état de santé et l’expérience scolaire/professionnelle en matière de suivi. Ensuite, nous avons demandé aux participants de prioriser les solutions identifiées précédemment à l’aide d’échelles de Likert et de questions ouvertes. Nous avons utilisé des statistiques descriptives et inférentielles pour analyser les données, ainsi que des informations qualitatives pour étayer les réponses des participants. Les participants ont priorisé le besoin d’évaluation, de conseil et de suivi par des professionnels de la santé pour mieux comprendre leurs besoins post-traitement, obtenir de l’aide pour accéder à des services adaptés et recevoir des informations sur les ressources à l’école/au travail. Les réponses aux questions ouvertes ont mis en évidence des défis majeurs concernant la mise en œuvre des recommandations des professionnels à l’école/au travail et la nécessité d’interventions rapides. Ces résultats aideront à affiner les solutions pour le PBTS et fourniront des éléments clés pour une mise en œuvre future. La traduction de ces priorités en actions nécessitera un travail supplémentaire impliquant les professionnels et les décideurs.

 

Ce contenu a été mis à jour le 18 décembre 2024 à 15h12.