Getchell L, Fowler E, ; Reich M, Allu S, Burns K, Boucher C, Desjarlais A, Robinson-Settee H, L’Esperance A, Elliott MJ, Chiu H, Rosenblum N, Settee C, Murdoch A, Dew S, Green A, Franson L, Bernstein E, Sparkes D, Turner C, Fernandez N, Sapir-Pichhadze R. (2022). Program Report: Can-SOLVE CKD Network Presents an Inclusive Method for Developing Patient-oriented Research Tools. Canadian Journal of Kidney Health and Disease. 9:1-12

Objectif du programme: L’intérêt croissant pour les initiatives de recherche axée sur le patient met en évidence le besoin de sensibiliser les chercheurs et d’offrir une formation pertinente sur les façons d’impliquer les patients comme partenaires dans les équipes de recherche.

Sources: Dans le cadre de son mandat consistant à élaborer des documents de formation appropriés, le réseau dédié à l’avancement de la recherche en santé rénale axée sur le patient, le réseau CAN-SOLVE CKD (Canadians Seeking Solutions and Innovations to Overcome Chronic Kidney Disease), a créé un Comité de formation et de mentorat (CFM).

Méthodologie: Le CFM réunit une combinaison unique de patients partenaires autochtones et non autochtones (incluant soignants, membres des familles, donneurs vivants), des chercheurs et des experts de l’application des connaissances et de l’implication des patients à la recherche, ce qui permet de conjuguer une multitude de points de vue et d’expertises. Après une évaluation des besoins en formation dans le réseau, le CFM a entrepris l’élaboration conjointe de cinq modules d’apprentissage pour combler les lacunes mises en évidence. Le comité s’est ensuite divisé en groupes de travail chargés d’en élaborer les contenus par le biais d’une approche consultative et itérative guidée par le cadre de perfectionnement DoTTI pour la création d’outils Web destinés aux patients. De plus, le CFM a intégré les principes directeurs d’inclusion, de soutien, de respect mutuel et de co-création énoncés dans le Cadre d’engagement des patients de la stratégie de recherche axée sur le patient (RAP) des Instituts de recherche en santé du Canada.

Principaux résultats: Les cinq nouveaux modules sont: une trousse d’outils sur l’implication des patients, le partage de récits qui ont un impact, la promotion de la recherche dans le domaine rénal au Canada (KidneyPRO -Promoting Kidney Research in Canada), le cheminement d’apprentissage Wabishki Bizhiko Skaanj et l’application des connaissances. L’approche adoptée par le CFM pour développer ces modules a montré comment un groupe diversifié d’intervenants qui travaille ensemble peut mener à la création d’outils pour soutenir une RAP d’excellente qualité. Ces travaux ont également fourni une feuille de route pour d’autres entités de recherche en santé qui souhaiteraient élaborer des outils similaires dans leurs domaines respectifs.

Limites: L’implication des patients dans la recherche est en constante évolution. Cette étude souligne le besoin de ressources durables pour garder les outils et les formations en RAP pertinents et à jour. Le maintien de telles ressources pourrait ne pas être possible pour toutes les entités de recherche.

Implications: Les approches collaboratives qui impliquent les patients dans le développement d’outils de RAP garantissent que les contenus soient pertinents et significatifs pour les patients. L’adoption à plus grande échelle de telles approches a le potentiel de combler les lacunes existantes et d’améliorer le domaine de la RAP au Canada.

Ce contenu a été mis à jour le 4 octobre 2023 à 14h30.